L'Associazione Stella in Cielo

L’associazione di volontariato denominata “Stella in cielo (Luce sulla SIDS/ALTE)” C.F. 95148390107 iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato – Settore Sanitario – cod. SN-GE-010-2011 - è costituita ai sensi della Legge 266/91, della Legge Regionale 15/92 e della Legge Regionale 47/09 e persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile e culturale.
L’associazione ha sede a Genova in C.so Paganini 39/2 ed è senza fini di lucro. E’ stata costituita in memoria del piccolo Marco Stella, deceduto a soli quattro mesi per SIDS (Sudden Infant Death Syndrome), da un gruppo di amici colpiti dalla rilevanza medico –sociale di questo tragico evento, cioè la morte improvvisa ed inaspettata di un lattante fino a quel momento sano.
L’associazione vuole mettere in evidenza la gravità delle conseguenze di questa tragedia sulle famiglie colpite ed indurre consapevolezza che molti sono gli eventi anomali che si possono verificare nel bambino nel periodo che va dalla nascita all’anno, con particolare attenzione agli eventi ALTE Apparent Life Threatening Events – Eventi apparentemente pericolosi per la vita). Questi sono fenomeni che richiedono un’attenta osservazione clinica, monitoraggio cardio-respiratorio, un approccio polispecialistico in centri formati e di provata competenza pediatrica; di conseguenza è fondamentale seguire e potenziare il percorso delle famiglie coinvolte in detti eventi.

Gli obiettivi dell’associazione

a) diffondere la conoscenza della SIDS/ALTE attraverso l’organizzazione di ogni iniziativa opportuna anche nell’ambito e di concerto della competente Commissione Stato/Regioni;
b) sostenere il progetto di comunicazione della prevenzione per ridurre il rischio SIDS;
c) sensibilizzare l’opinione pubblica e la stampa nonché le istituzione affinché emergano le problematiche relative alla SIDS/ALTE e ne siano conosciute le gravi conseguenze che si verificano a carico delle famiglie nelle quali la sindrome stessa si manifesta anche attraverso l’utilizzo di mezzi di comunicazione di massa e i social network;
d) attuare iniziative di sostegno in ogni forma a favore delle famiglie colpite dalla SIDS o che hanno bambini ricoverati per eventi Alte;
e) attuare momenti di incontro per condividere le dolorose esperienze generate dal manifestarsi della sindrome tra persone che ne hanno avuto manifestazioni in famiglia e individuare percorsi di sostegno adeguati alla gravità dell’esperienza stessa , con particolare attenzione ai fratellini e/o sorelline dei bimbi deceduti o colpiti da episodi di Alte Grave;
f) supportare il Centro Regionale SIDS-ALTE per lo studio, la diagnosi, la prevenzione della Sids e dell’Alte – UO di Pronto Soccorso – Medicina d’urgenza – Osservazione DEA IGG dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova – Responsabile Dott.ssa Antonella Palmieri;
g) rappresentare le esigenze di prevenzione e approfondimento circa la sindrome suindicata presso le istituzioni sanitarie e gli enti pubblici per stimolare adeguati sostegni alle esigenze stesse;
h) sostenere lo scambio e il confronto di esperienze tra centri specializzati e medici che si dedicano allo studio e all’approfondimento della sindrome suindicata;
i) raccogliere e catalogare dati ed informazioni circa la manifestazione della sindrome nonché lavori e pubblicazioni scientifiche per mettere a disposizione della collettività un panorama informativo ampio e razionalmente organizzato sulla SIDS;
j) sostenere la gestione di un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore e le famiglie toccate dalla sindrome per un costante scambio di informazione ed esperienze;
k) gestire un sito internet rappresentativo dell’Associazione attraverso il quale promuovere le proprie iniziative con ogni opportuno richiamo e collegamento;
l) sostenere ed attuare iniziative idonee a stimolare il sostegno alla ricerca medica sulla SIDS/ALTE in particolare presso l’Istituto Giannina Gaslini con la promozione anche di un premio denominato “Premio Marco Stella” destinato a persone che si siano distinte nella ricerca e nell’azione per rimuovere e contenere le negative conseguenze della SIDS/ALTE;
m) sostenere l’organizzazione di corsi di formazione per tutti gli operatori, sanitari e non, che entrano in contatto con coppie in fase pre o post natale al fine di fornire loro il maggior numero di informazioni e di migliorare la “ compliance ” con i familiari;
n) sostenere l’organizzazione dei corsi di primo soccorso per i genitori che si tengono regolarmente presso il Centro Regionale di riferimento in collaborazione con il Centro di Formazione Germana Gaslini;
o) dar corso ad attività marginali di raccolta fondi anche mediante l’organizzazione di eventi per l’attuazione delle azioni qui descritte.

Purtroppo non si può lottare contro l’ineluttabile ma di fronte ad un modo così drammatico di morire non si può fare finta di niente